Shire renueva la imagen digital de sus plataformas sobre enfermedades raras

Con el objetivo de apoyar la formación médica continuada de los profesionales sanitarios y concienciar sobre estas patologías

Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 100.000 habitantes. En España, se estima que 3 millones de personas padecen alguna de las 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen en el mundo y, según los datos disponibles de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), “la mayoría tarda una media de 5 años en ser diagnosticada, entre otros motivos por el desconocimiento o confusión de los síntomas con otras patologías”, explica Alba Ancochea, directora de FEDER. Por ello, la compañía biofarmacéutica Shire, en su apuesta por las tecnologías de la información, lanza una nueva versión de su plataforma online www.enfermedadesraras-shire.com, así como de su web Academia Shire dirigida al profesional sanitario, con el objetivo de concienciar tanto a los propios pacientes y familiares como a los profesionales sanitarios y dar así mayor visibilidad a estas patologías. Actualmente, el 35% de los pacientes busca en Internet información sobre salud. De ahí la importancia de plataformas digitales que sean una fuente de información amplia y fidedigna. Además, ante el desconocimiento que existe tanto entre profesionales sanitarios como afectados y familiares en torno a las enfermedades raras, plataformas como estas se convierten en una herramienta esencial y en un canal de información fiable para dar a conocer estas patologías y concienciar sobre ellas a todos los públicos. Además, el hecho de contar con más información sobre estas patologías redunda en un mejor conocimiento y correcto diagnóstico de las mismas. Por ello, www.enfermedadesraras-shire.com renueva su imagen, con un formato más visual y nuevos contenidos. La web aporta información ampliada sobre las enfermedades raras de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario, cuatro patologías genéticas de baja prevalencia para las que Shire investiga y desarrolla tratamientos específicos. Para su desarrollo, Shire ha contado con el apoyo de las asociaciones de referencia en España sobre estas enfermedades raras como AEDAF, (Asociación Española de Angioedema Familiar), MPS España (Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados) y AEEFEG (Asociación Española de Enfermos y Familiares de la enfermedad de Gaucher) así como de FEDER. El objetivo de la web es ayudar a las personas que padecen alguna de estas cuatro enfermedades raras a conocerlas y convivir mejor con ellas, a través de contenidos multimedia y científicos. En este sentido, el doctor Jesús Villarubia, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, destaca la importancia de desarrollar este tipo de plataformas para aumentar el conocimiento de las enfermedades raras afirmando que “dado que internet se ha convertido en una fuente de información también sobre la salud, la web www.enfermedadesraras-shire.com servirá de canal de apoyo y concienciación sobre estas patologías minoritarias, a la vez que aportará recursos a los pacientes que les ayudarán a comprender su enfermedad y compartir experiencias”. Por cada una de estas cuatro patologías, se pueden encontrar varias secciones: Conocimiento, donde se incluye información sobre la enfermedad, así como artículos y materiales audiovisuales con contenidos científicos y actualizados; Preguntas, donde los pacientes podrán encontrar respuesta a las dudas más comunes (signos y síntomas, diagnóstico, consejos...); Escucha, con vídeos y entrevistas de expertos médicos y personas que conocen de primera mano la enfermedad, aportando su experiencia en el abordaje de la misma; y, por último, Noticias, para estar informado sobre congresos científicos, nuevas investigaciones y las últimas novedades de cada una de las patologías. Existen otras secciones en la web como la de “Participa”, donde se proponen algunas acciones solidarias para apoyar o colaborar con los afectados por las enfermedades raras en las que Shire participa con el objetivo de incrementar el conocimiento de las enfermedades raras. Academia Shire para profesionales sanitarios www.academiashire.es es el campus on line de Shire dirigido a profesionales sanitarios, con actividades y materiales de formación médica continuada sobre las diferentes áreas terapéuticas en las que trabaja la compañía. Esta plataforma también ha renovado su imagen y se incluyen nuevos cursos, algunos de ellos con acreditación del Sistema Nacional de Salud, con el objetivo de mejorar las competencias del profesional sanitario y estar al día en las áreas terapéuticas de Enfermedades Raras, Hematología, Gastroenterología, Nefrología y Psiquiatría Infantil. Según el doctor Rafael Santamaría, de la Unidad de Gestión Clínica de Nefrología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, "es fundamental que los profesionales sanitarios implicados en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras dispongamos de conocimientos actualizados para ofrecer a los pacientes una mejor atención sanitaria, y este tipo de plataformas formativas son de gran interés y utilidad para conseguir este objetivo”. Además, el campus también ofrece cursos sobre habilidades no clínicas como por ejemplo el “Curso de Redes Sociales en Salud”, en el que se explica de una forma visual y práctica las posibilidades que ofrece Internet, las redes sociales y otras tecnologías online en el ámbito de la salud. En definitiva, ambas plataformas, Enfermedadesraras-shire.com y Academia Shire, pretenden convertirse en una fuente de información actualizada y de referencia en aquellas patologías sobre las que investiga la compañía, para facilitar el diagnóstico e identificar estas enfermedades de forma más precisa pero, sobre todo, para mejorar  la calidad de vida de estas personas.