El objetivo de la campaña es informar a la población general sobre la UC: qué es, cómo se manifiesta, cuáles son sus tipos y sensibilizar sobre su impacto en la calidad de vida
Arranca en Madrid la campaña itinerante ‘La verdad increíble’, impulsada por la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), en colaboración con Novartis, para informar a la sociedad sobre qué es la UC, cómo se manifiesta y cuáles son sus tipos, así como para sensibilizar sobre su verdadera afectación en la calidad de vida, tanto en el plano tanto físico como emocional, psicosocial y laboral.
De izquierda a derecha: Dña. Susana García, manager regional de Market Access y Relaciones Institucionales de Novartis; Dña. María Antonia Gimeno, presidenta de la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC); Dra. Susana Córdoba, dermatóloga del Hospital Universitario de Fuenlabrada, y Dña. Adriana García, secretaria de la AAUC y paciente con urticaria a frigore
Esta enfermedad cutánea, en ocasiones grave, afecta en España a más de 300.000 personas, y solo en Madrid, más de 20.000 personas la sufren4. Según explica Dña. Adriana García, secretaria de la AAUC y paciente con urticaria por frío, “esta iniciativa es necesaria para que nos podamos ayudar los unos a los otros. Al final, es una cuestión de solidaridad y empatía, y esta es una buena vía para seguir sumando apoyos. Si tenemos la sospecha de que un compañero puede padecer urticaria, porque al menos identificamos correctamente sus síntomas, podremos animarle a que acuda al especialista”.
‘La verdad increíble’ ha habilitado un circuito informativo y dinámico a pie de calle compuesto por tres fases que recogen distintas verdades y mentiras en torno a la patología y que pueden experimentarse: ‘A simple vista’, ‘En profundidad’ y ‘En tu propia piel’. Entre otras, destaca la realización de un cuestionario digital, formado por distintas afirmaciones, con la intención de que el participante pueda detectar las verdades y las mentiras y, de este modo, se contribuya a la difusión del conocimiento acerca de la patología. En el acto de presentación, han participado Dña. María Antonia Gimeno, presidenta de la Asociación de Afectados por la Urticaria Crónica (AAUC), la Dra. Susana Córdoba, dermatóloga del Hospital Universitario de Fuenlabrada; Dña. Adriana García Castro, secretaria de la AAUC y paciente con urticaria por frío; y Dña. Susana García, Departamento Market Access de Novartis Farmacéutica.
Tras su paso por la capital, la campaña, que también visitará hasta finales de año Bilbao y Málaga, permanecerá a lo largo de todo el día frente al Ministerio de Empleo y Seguridad Social, junto a la estación de Nuevos Ministerios, divulgando información general sobre la patología y los diferentes tipos de urticaria que existen para animar los transeúntes a participar en las distintas actividades con la intención de aprender datos importantes y en ocasiones desconocidos. En esta línea, la Dra. Susana Córdoba, dermatóloga del Hospital Universitario de Fuenlabrada, apunta que “muchas personas piensan que la urticaria crónica se produce como consecuencia de una alergia y prueban a evitar tomar algunos alimentos buscando alivio para su problema. Por ello, es importante informarse adecuadamente y acudir al especialista para comprender que la urticaria no es de causa alérgica y puede prolongarse durante años, aunque en un alto porcentaje de casos tiende a remitir espontáneamente en menos de 5 años”.
La acción principal se complementará con la entrega al público de documentos informativos para reforzar el conocimiento sobre los diferentes tipos de urticaria y su afectación en la calidad de vida. Todo ello, se extenderá a través de las redes sociales con la difusión del contenido mediante el hashtag #LaVerdadIncreíble, para que tanto los visitantes a los espacios lúdicos de la campaña como el resto de la sociedad puedan descubrir el impacto real de la patología.
Dña. María Antonia Gimeno, presidenta de la AAUC, afirma que “esta iniciativa ayuda a dar a conocer una enfermedad que todavía es desconocida para la mayoría de la sociedad y que afecta directamente a la calidad de vida del paciente. Su impacto repercute en prácticamente todos los aspectos de la vida diaria, desde la alimentación, la ropa o el ocio, hasta la actividad laboral y profesional y las relaciones sociales, por lo que tenemos que seguir concienciando de esta realidad”.
Mucho más que un simple picor
Numerosos estudios han tratado de esclarecer las causas de la urticaria crónica (UC), poniendo de manifiesto el papel del sistema autoinmune en muchos pacientes, con posibles factores agravantes como el estrés, la fatiga e infecciones2. Otros factores desencadenantes son las reacciones a medicamentos, ciertos alimentos y aditivos alimentarios, estímulos físicos que refieren al contacto con algunos materiales (látex), la temperatura (frío o calor) o el sol. En este caso, hablamos de urticaria crónica inducida (UCI). Si los desencadenantes no son reconocibles se trata de urticaria crónica espontánea (UCE).
La UCE es una afección cutánea en ocasiones grave y preocupante caracterizada por la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y, a veces, dolor en la piel2,3. Es de carácter crónico e impredecible, aparece de forma espontánea, en intervalos de 1 a 24 horas, y dura más de seis semanas2,5,6. En la mayoría de los casos, se mantiene entre 1 y 5 años, pero puede permanecer durante décadas4. Muchos estudios han tratado de esclarecer las causas directas de la enfermedad, poniendo de manifiesto el papel del sistema inmune en muchos pacientes, con posibles factores agravantes como el estrés o la fatiga2.
Hasta el 60% de las personas con UC desarrollan urticaria crónica espontánea (UCE)7, y más de la mitad experimentan angioedema o hinchazón de las capas profundas de la piel8, que suele afectar a zonas laxas como los párpados, los labios, el dorso de las manos o los pies, los órganos genitales y las mucosas. Si se desarrolla de forma muy intensa, puede llegar a producir deformación facial, así como limitar los movimientos de las articulaciones9,10. “En mi caso soy una privilegiada porque el tratamiento ha mejorado bastante mi día a día, pero desde que me diagnosticaron urticaria, lo primero que miro cada día es el tiempo y mi vida está condicionada desde aquel instante”, asegura la paciente.
Por todo ello, la urticaria es mucho más que un picor o un mero problema estético. La realidad es que esta patología dermatológica conlleva una fuerte carga económica y psicosocial en la calidad de vida de los pacientes, debido a la angustia que provocan el picor extremo y la hinchazón, y que genera efectos negativos como insomnio y comorbilidades como depresión y ansiedad. Además, los síntomas desembocan en irritabilidad, aislamiento social y laboral y trastornos emocionales similares a los que sufren, según sugieren los estudios, las personas con cardiopatía isquémica6,12.
Según explica la Dra. Córdoba, “aunque la urticaria pueda parecer un mero problema estético por lo llamativo del enrojecimiento es mucho más que eso. La mayoría de los pacientes se sienten obligados a esconder las lesiones, lo que junto con el picor que sufren constantemente, interfiere en sus actividades diarias, laborales y de ocio”.
Por su parte, Dña. Susana García, Departamento Market Access de Novartis Farmacéutica, destaca que “iniciativas como ‘La Verdad Increíble’ contribuyen a visibilizar la afectación real de una patología dermatológica tan común como la urticaria, así como a concienciar del impacto en la calidad de vida que sufre el paciente. Nuestra larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la vida de estos pacientes va más allá de las innovaciones terapéuticas, por ejemplo, a través de la colaboración en campañas de sensibilización de la sociedad o mediante la difusión de conocimiento, porque también es una vía fundamental para seguir rompiendo barreras”.
Más información disponible en la página web de la campaña: www.laverdadincreible.com
Referencias
1. Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV), comunicado de prensa. Disponible en
[https://aedv.es/la-aedv-celebra-junto-a-la-asociacion-de-afectados-el-ii-dia-mundial-de-urticaria-cronica/].Acceso el 22 de septiembre de 2016.
2. Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA) website. “Chronic Urticaria (Hives).” Accessed February
2014. Available at: http://www.aafa.org/display.cfm?id=9&sub=23&cont=328.
3. American Academy of Allergy Asthma & Immunology (AAAAI) website. “Skin Allergy Overview.” Accessed
February 2014. Available at: http://www.aaaai.org/conditions-and-treatments/allergies/skin-allergy.aspx.
4. Cálculo estimado según las cifras oficiales de población resultantes de la revisión del Padrón municipal a 1 de
enero. Instituto Nacional de Estadística. http://www.ine.es/jaxiT3/Tabla.htm?t=2852
5. Maurer M, Weller K, Bindslev-Jensen C, et al. Unmet clinical needs in chronic spontaneous urticaria: A
GA(2)LEN task force report. Allergy. 2011;66:317–330.
6. Maurer M, Rosén K, Hsieh HJ, et al. Omalizumab for the treatment of chronic idiopathic or spontaneous
urticaria. NEJM. 2013;368(10):924-35.
7. Curto-Barredo,L. Silvestre, J.F., & Gimenez-Arnau, A.M. (2014). Update on the treatment of chronic urticaria. Actas Dermo- Sifiliográficas (English Edition), 105 (5), 469-482.
8. Sánchez-Borges M, Asero R, Ansotegui IJ, et al. Diagnosis and treatment of urticaria and angioedema: a
worldwide perspective (position paper). World Allergy Organization Journal. 2012; 5:125–147.
9. Maurer M et al. Allergy 2011; 66:317-30
10. Engin B et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2008; 22:36-40 .
11. Sánchez-Saldaña, L. Urticaria Crónica. Dermatol. Peru, 23 (2), 78-97.
12. O'Donnell BF, Lawlor F, Simpson J, et al. The impact of chronic urticaria on the quality of life. Br J Dermatol 1997;136:197-201.
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