Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica

Una enfermedad compleja, crónica y debilitante que afecta a millones de personas en todo el mundo pero que a menudo no se diagnostica, o se diagnostica incorrectamente

Autor: Dra. Lucinda Bateman, Dra. Theresa Dowell, Dr. Anthony Komaroff, Dra. Nancy Klimas, Dr. Ben Natelson, Dr. Richard Podell, Dra. Alison Bested, Dra. Susan, Dr. David Kaufman, et al  Fuente: U.S. ME/CFS Clinician Coalition Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica

DIAGNOSTICAR EL SFC/EM
El síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica (SFC/EM), es una enfermedad compleja, crónica y debilitante que afecta a millones de personas en todo el mundo pero que a menudo no se diagnostica, o se diagnostica incorrectamente.
Para facilitar el proceso, la Academia Nacional de Medicina estadounidense estableció en 2015 unos nuevos criterios de diagnóstico clínico basados en la evidencia.
PRESENTACIÓN E IDENTIFICACIÓN DE LOS SÍNTOMAS DISTINTIVOS DEL SFC/EM
La aparición del SFC/EM suele ser repentina. Con frecuencia, los pacientes refieren que el inicio de la enfermedad estuvo precedido por un síndrome pseudoinfeccioso o una enfermedad infecciosa (como una mononucleosis o un trastorno gripal). El diagnóstico requiere una historia clínica minuciosa, un examen físico y la identificación de los siguientes síntomas centrales:

Disminución o deterioro sustanciales en la capacidad para mantener la actividad previa a la enfermedad, que persiste durante 6 meses o más y se acompaña de fatiga. La fatiga es profunda, no permanente, no es el resultado de un esfuerzo en curso y no se alivia con el reposo.   Malestar postesfuerzo, en el que la actividad física o mental produce una exacerbación de los síntomas y una reducción de la funcionalidad, por lo general de aparición retrasada y prolongada (cuestión que se aborda más adelante).   Sueño no reparador y otros trastornos del sueño.   Deterioro cognitivo y/o intolerancia ortostática (desarrollo de síntomas al estar en posición vertical, que se alivia al recostarse).

Estos rasgos centrales de la enfermedad deben tener un carácter entre moderado y severo y estar presentes al menos el 50% del tiempo; esto es clave para diferenciar el SFC/EM de otras causas habituales de fatiga crónica. El malestar postesfuerzo es el rasgo clínico distintivo del SFC/EM y su síntoma más característico. El malestar postesfuerzo puede ayudar a diferenciar el SFC/EM de otras patologías y se ha relacionado objetivamente con una alteración del metabolismo aeróbico y con el estrés ortostático.
Otros síntomas del SFC/EM son: dolor generalizado; otros tipos de trastornos del sueño; sensibilidad a la luz, al ruido y a las sustancias químicas; dolor de garganta; ganglios linfáticos inflamados; cefaleas; problemas gastrointestinales; problemas genitourinarios.
En la Guía clínica de la Academia Nacional de Medicina figuran otras explicaciones y orientaciones para diferenciar tanto los síntomas centrales como los síntomas adicionales.
IDENTIFICAR EL MALESTAR POSTESFUERZO CARACTERÍSTICO
Los pacientes que experimentan malestar postesfuerzo suelen describirlo como un “brote”, una “recaída” o un “colapso” que se presenta después de un esfuerzo mental o físico que puede ser mínimo y que anteriormente era tolerado.
Durante el brote, que a veces es inmediato pero que más frecuentemente aparece al cabo de unas horas o días, los pacientes pueden experimentar una exacerbación de una parte o la totalidad de sus síntomas y una mayor reducción de su funcionalidad. Volver al estado de base previo al brote puede requerir horas, días o incluso semanas.
Algunos pacientes pueden atravesar ciclos de sobreesfuerzo y recaída, mientras que otros aprenden a reducir su actividad o modificarla para minimizar los brotes. En algunos casos, incluso las actividades básicas de la vida diaria pueden desembocar en un malestar postesfuerzo.
Preguntas que pueden ayudar a determinar si un paciente experimenta malestar postesfuerzo:

• ¿Qué sucede cuando hace un esfuerzo mental o físico normal (que anteriormente era tolerado)?
   
• ¿Cuánta actividad se requiere para que se encuentre mal o para que note un empeoramiento de la enfermedad?
   
• ¿Cuánto tarda en recuperarse de ese esfuerzo físico o mental?
   
• ¿Evita o modifica determinadas actividades debido a lo que sucede después de llevarlas a cabo?

Para ayudar a los pacientes y a los médicos a identificar el malestar postesfuerzo, puede ser útil que el paciente lleve durante dos semanas un diario de sus síntomas y de las actividades que realiza.
DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DEL SFC/EM
PRUEBAS DIAGNÓSTICAS
Aunque los estudios de investigación han constatado múltiples diferencias en las mediciones biológicas del SFC/EM, todavía no hay una prueba validada para diagnosticar la enfermedad en la práctica clínica.
No obstante, existen numerosas pruebas diagnósticas que pueden servir para identificar otras enfermedades causantes de fatiga o afecciones comórbidas frecuentes en los afectados de SFC/EM.
Por ejemplo, se puede evaluar la intolerancia ortostática realizando una prueba de inclinación de la NASA (test de verticalidad) o una prueba de mesa basculante, durante un período de entre 10-20 minutos y 30 minutos como máximo, para determinar si existe hipotensión mediada neuralmente (véase Rowe 2014). Además de ayudar al diagnóstico, estas pruebas también pueden ser útiles para elaborar un plan de abordaje de las afecciones comórbidas.
Por otro lado, los terapeutas expertos en la enfermedad pueden recurrir a pruebas de laboratorio para identificar problemas concretos, como una deficiencia inmunológica, que orienten el tratamiento, aunque este tipo de pruebas suelen ser más utilizadas por los especialistas o en la investigación.
LA IMPORTANCIA DE UN DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL
Algunos de los síntomas del SFC/EM se observan también en personas sanas y en afectados de otras enfermedades, y un tratamiento adecuado de esos otros problemas podría resolver por completo los síntomas del paciente. Por lo tanto, es importante distinguir entre el SFC/EM y otras patologías. A continuación figura una lista no exhaustiva de las afecciones más importantes incluidas en esta categoría:

IDENTIFICAR LAS AFECCIONES COMÓRBIDAS HABITUALES
En el pasado, el diagnóstico del SFC/EM comenzaba por excluir todas las demás enfermedades posibles. Sin embargo, en el informe de 2015 de la Academia Nacional de Medicina se estableció el SFC/EM como un diagnóstico positivo que puede coexistir con otras patologías, incluidas las del diagnóstico diferencial. Reconocer las afecciones comórbidas tempranamente y tratarlas de manera adecuada puede mejorar la salud del paciente, su funcionalidad y su calidad de vida.
Algunas de las afecciones comórbidas habituales son:

TRATAMIENTO Y ABORDAJE DEL SFC/EM (NOCIONES BÁSICAS)
En el pasado, el SFC/EM se definía como un síndrome caracterizado por una fatiga carente de explicación médica y que respondía a la terapia psicológica y el ejercicio gradual. Sin embargo, los avances científicos están revelando una enfermedad compleja y multisistémica que implica diversas deficiencias neurológicas, inmunológicas, autonómicas y del metabolismo energético. Es crucial cambiar la visión sobre el abordaje de la enfermedad y de las comorbilidades que la acompañan.
1. Validar la experiencia del paciente y educar sobre la enfermedad
Es posible que los pacientes hayan experimentado escepticismo en relación con su enfermedad. Lo más importante que puede hacer un profesional sanitario es legitimar la enfermedad de cara al paciente y a sus familiares.

Explique que el SFC/EM es una enfermedad médica seria y que no es pereza, depresión ni un trastorno psicosomático.

2. Abordar la merma de funcionalidad y brindar el apoyo necesario
Por definición, los afectados de SFC/EM sufren una discapacidad significativa. Pueden necesitar ayuda para obtener adaptaciones en los centros escolares o laborales o para solicitar un reconocimiento de discapacidad. También pueden necesitar permisos de estacionamiento, dispositivos de apoyo o cuidadores domiciliarios. Dadas las repercusiones económicas de la enfermedad, algunos pacientes pueden requerir ayuda alimentaria o de alojamiento. En muchos casos, llegan a perder el seguro médico.
3. Enseñar a los pacientes a dosificar su actividad para prevenir o minimizar la fatiga
postesfuerzo

Una de las funciones importantes del profesional sanitario es enseñar a los pacientes qué es la fatiga postesfuerzo y la manera de gestionarla dosificando su actividad (en inglés, pacing). El pacing es una manera de administrar la energía física, cognitiva y emocional para no sobrepasar los límites específicos de cada paciente, planificando meticulosamente dónde y cuándo invertir la energía disponible. El pacing es una herramienta esencial para prevenir o reducir la fatiga postesfuerzo.
Los diarios de actividades y los monitores de actividad y frecuencia cardíaca son útiles para que los pacientes entiendan cuándo están sobrepasando sus límites energéticos específicos. A pesar de estos apoyos, el pacing es complicado y es inevitable que haya recaídas, sobre todo porque la tolerancia a la actividad puede variar de un paciente a otro y de un día a otro.
4. Tratamiento/gestión de los síntomas (*)
Aunque no hay tratamientos aprobados específicamente para el SFC/EM, diversos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos pueden ayudar a reducir la severidad de los síntomas. Es habitual prescribir, entre otros, los siguientes medicamentos: naltrexona en dosis bajas, duloxetina, gabapentina o pregabalina (para el dolor); fludrocortisona, midodrina, piridostigmina, betabloqueantes en dosis bajas y/o hidratación intravenosa (para la intolerancia ortostática); empleo ocasional de modafinila, metilfenidato o dexedrina (para los problemas cognitivos o de fatiga); trazodona, clonazepam, antidepresivos tricíclicos o suvorexant (para el sueño). La prescripción de fármacos debe iniciarse a dosis bajas e incrementarse gradualmente para evitar que se desencadenen las sensibilidades medicamentosas habituales en el SFC/EM.
Algunas de las medidas no farmacológicas son: consumo de líquidos y sal y uso de medias de compresión (para los problemas de intolerancia ortostática); apoyos cognitivos (p.ej., toma de notas, como ayuda a la memoria; tener a mano calendario, cuaderno y calculadora; dejar los objetos importantes siempre en el mismo sitio...); tapones de oídos, antifaces y gafas de sol (para los pacientes con sensibilidad a la luz y al sonido); medidas de higiene del sueño, evitación de alimentos problemáticos; meditación.
Nota:  Además de estos tratamientos básicos, los terapeutas expertos en la enfermedad han logrado mejorar la funcionalidad de algunos pacientes con la utilización selectiva de determinados medicamentos, como antivirales e inmunomoduladores.
(*) Esta lista no es exhaustiva. Para más información sobre estos y otros tratamientos, consúltense las guías para médicos y pediatras incluidas en el apartado de referencias.
5. Tratar las afecciones comórbidas
Como se ha indicado, algunas patologías pueden darse de forma concomitante con el SFC/EM. Tratar estas afecciones comórbidas con el protocolo adecuado no curará el SFC/EM pero puede mejorar la calidad de vida del paciente

DATOS BÁSICOS Se estima que hay entre 836.000 y 2,5 millones de estadounidenses afectados de SFC/EM, pero entre un 84 y un 91% de ellos aún no han sido diagnosticados.   Entre los afectados de SFC/EM, hay tres veces más mujeres que hombres.   La mayoría de los pacientes actualmente diagnosticados de SFC/EM son blancos, aunque algunos estudios sugieren que el SFC/EM es más habitual en los grupos minoritarios.   Se han registrado casos de SFC/EM en niños menores de 10 años y en ancianos mayores de 70. Según los estudios, el pico del inicio de la enfermedad se registra en la franja de entre 11 y 19 años, seguido de los 30-39 años.   Al menos un 25% de los pacientes guardan cama o viven recluidos en sus casas, y hasta un 75% no están en condiciones de trabajar o estudiar.   Los síntomas pueden persistir durante años, y la mayoría de los pacientes no llegan a recuperar la funcionalidad anterior a la enfermedad.   En los Estados Unidos, el SFC/EM supone un coste de entre 17.000 y 24.000 millones de dólares anuales, por la pérdida de productividad y los gastos médicos directos.   Se desconoce la causa del SFC/EM, aunque es habitual que la enfermedad aparezca después de una infección.

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Sobre la U.S. ME/CFS Clinician Coalition
La U.S. ME/CFS Clinician Coalition es una agrupación de médicos estadounidenses expertos en el SFC/EM que, en conjunto, han dedicado cientos de años a tratar a varios miles de afectados. Sus miembros han escrito manuales de práctica clínica, han colaborado en iniciativas de formación del Centro de Control de Enfermedades y han participado activamente en la investigación sobre el SFC/EM. Algunos de sus nombres son: Dra. Lucinda Bateman - medicina interna (Utah), Dra. Theresa Dowell - enfermería de familia (Arizona), Dr. Anthony Komaroff - medicina interna (Massachusetts), Dra. Nancy Klimas -inmunología (Florida), Dr. Ben Natelson - neurología (Nueva York), Dr. Richard Podell - medicina interna (Nueva Jersey), Dra. Alison Bested - hematopatología (Florida), Dra. Susan Levine - infectología (Nueva York), Dr. David Kaufman - medicina interna (California), Dr. Charles Lapp - medicina interna y pediatría (Carolina del Norte), Dr. Dan Peterson - medicina interna (Nevada), Dra. Irma Rey – medicina interna y medicina ambiental (Florida), Dra. Lucinda Bateman, Dra. Theresa Dowell, Dr. Anthony Komaroff, Dra. Nancy Klimas, Dr. Ben Natelson, Dr. Richard Podell, Dra. Alison Bested, Dra. Susan, Dr. David Kaufman, Dr. Charles Lapp, Dr. Dan Peterson, Dra. Irma Rey 
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