Este artículo analiza puntos clave para que la información personal de salud alcance su verdadero potencial en la investigación humana y la práctica clínica a través de sistemas de gestión de información que otorguen a las personas el derecho a poseer sus propios datos.
La información ha adquirido un rol central en la modernidad. De hecho, el planeta se está convirtiendo en un nuevo mundo de relaciones, datos descriptivos y flujos de información. En la actualidad hay más de 1,5 billones de usuarios de Facebook, y una compañía sueca llamada TrueCaller ha reunido una guía telefónica con más de 1,6 billones de personas, con la intención de registrar a cada individuo del planeta. Existen numerosos ejemplos de esfuerzos mundiales en recoger información, y aunque no hayan llegado a la medicina, se avizora como un hecho inevitable e inminente.
Los datos pueden ser obtenidos longitudinalmente a lo largo de toda la vida del individuo. Además, se contextualizan en tiempo real y en el mundo real de una persona, tarea facilitada por la tecnología móvil. Rápidamente se puede imaginar que sólo a partir de un reloj que recoge la presión arterial con cada latido del corazón, terabytes de datos son generados de forma individual. Sin embargo, actualmente no existe una "casa" o sitio que reúna este tipo de datos a través del tiempo, ya sea a nivel individual o poblacional.
Los datos de salud se alojan en un sinfín de lugares, desde historias clínicas electrónicas (HCE), bases de datos de aseguradoras, aplicaciones (apps) personales de salud, bases de datos de investigación y ensayos clínicos, archivos de imágenes y en gran cantidad de papeles. Sin embargo, no existe una verdadera organización global o estandarización de la información médica. Es dificultoso mover datos de salud de un lugar a otro, y hay poco o ningún incentivo para compartirlos. A pesar de 30 billones de dólares invertidos en incentivos para favorecer la circulación de los datos de salud en EEUU, el problema de la información sanitaria cautiva en sistemas HCE patentadas es tan serio que ya se habla de bloqueo de información.
Sumado a la falta de obtención de datos, la desorganización y la fragmentación contribuyen a los malos resultados y la muerte. Según el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EEUU, de los aproximadamente 400.000 errores médicos prevenibles con resultado de muerte en los EEUU cada año, 80.000 personas mueren cada año (o 220 por día) debido a la falta de acceso inmediato a la información médica necesaria.
Además, el marco legal estadounidense se construye de un modo que limita el acceso de las personas a sus propios datos médicos en 49 de los 50 estados, estos datos son considerados propiedad de médicos y hospitales. Este modelo es una consecuencia de un paternalismo arraigado en la creencia de la comunidad médica de que los pacientes son incapaces de manejar sus datos. Estudios rigurosos han demostrado que los pacientes son capaces de poseer y manejar su propia información, una capacidad que no sólo aumenta su sentido de bienestar sino que también mejora la relación médico-paciente.
En contraste a la dificultad de un individuo para acceder a su propia información médica, los hackers han logrado ingresar a aproximadamente 100 millones de HCE en el primer semestre de 2015. Por otra parte, ni siquiera el 10% de los estadounidenses han intentado acceder a sus HCE, por considerar que su formato no era interpretable.
En ningún otro aspecto de la vida alguien hace un pago por un servicio del que no será dueño. Sin embargo, en la medicina esto ha sido tolerado durante el tiempo del registro en papel. Este problema se agravará a partir de los datos generados por el paciente a través de sus dispositivos móviles, de los que son propietarios, ya que en la actualidad no existe un sistema para integrar la información entre las apps. Es el momento indicado para desarrollar una plataforma que reúna todos los exámenes de un individuo: laboratorio, imágenes, consultas y datos generados por el paciente. Una revolución médica centrada en el paciente también requerirá nuevos derechos.
Para que los datos de salud tengan un verdadero hogar, propiedad de sus legítimos dueños, éste debe ser: primero, accesible desde cualquier lugar y estar siempre disponible para el paciente; segundo, controlado por la persona que los origina o por su representante; tercero, único y verificable como perteneciente a una persona real; cuarto, garantizar la privacidad; quinto, seguro; sexto, independiente de terceros; y, finalmente, capaz de resolver el problema de la procedencia de datos, es decir, cuándo, dónde y de quién provienen los datos.
Un sistema digital ideal debería fomentar la confianza en la exactitud de los datos; conectar a las personas para facilitar un mayor intercambio de información, garantizando el anonimato y la seguridad; contar con un único sistema de intercambio, permitir que todos los involucrados se beneficien del intercambio de información a fin de maximizar el flujo de datos y su valor.
Ya existen modelos para lograr la propiedad individual como el Banco de Salud de Suiza, una entidad regida por sus miembros ciudadanos. Permite, sin cargo, almacenar, gestionar, compartir y beneficiarse de la información personal de salud de acuerdo a las necesidades de cada usuario. Tiene la intención de crear una plataforma mundial de transacción de datos para apoyar la investigación médica.
Se debe pensar en la creación de un recurso de datos de salud en un contexto mucho más amplio y universal, controlado por los individuos que suministran los datos. Hasta este momento el paciente ha sido sometido al paternalismo y asimetrías de información médica, además de haberse tomado demasiado tiempo para convertirse en un usuario con libre acceso a su información de salud –razón por la que el título original acuña el término 'UnPatient'.
Sin poder acceder y compartir información médica, se está generando daño innecesario a los pacientes, por ello es importante que busquemos con urgencia promover la propiedad de los datos médicos como un derecho civil y como una estrategia fundamental para una mayor digitalización de la medicina, proporcionando un nuevo recurso para ayudar potencialmente a todas las personas que voluntariamente participan en esta construcción.
Dr Daniel Luna
Resúmen objetivo para
Fuente: Leonard J Kish & Eric J Topol | September 08, 2015 | Unpatients[mdash]why patients should own their medical data | Nature Biotechnology : Nature Publishing Group | Recuperado de: http://www.nature.com/nbt/journal/v33/n9/full/nbt.3340.html
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