Boehringer Ingelheim lanza una campaña que hace más visible el impacto de la esclerosis sistémica

La campaña "Más allá de la esclerosis sistémica: la verdad desde dentro" consiste en una galería online de fotos y vídeos que muestra historias inspiradoras de personas que viven con esclerosis sistémica (ES) o esclerodermia

Con el objetivo de celebrar el Día Mundial de la Esclerodermia, Boehringer Ingelheim lanza hoy la campaña “More than Systemic Sclerosis: The Inside Story”, en español “Más allá de la esclerosis sistémica: la verdad desde dentro”. Esta iniciativa mundial resalta la importancia del conocimiento de la “historia interior” de cada persona que vive con esclerosis sistémica y tiene como objetivo aumentar la concienciación sobre las posibles consecuencias graves cuando la fibrosis se desarrolla en órganos vitales como los pulmones. Esta nueva galería de fotografías y vídeos, que puede visitarse en https://www.boehringer-ingelheim.com/respiratory/systemic-sclerosis/inside-story ,presenta a ocho pacientes de siete países que cuentan la historia sobre cómo viven con esta enfermedad rara. La esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara potencialmente mortal que desfigura, incapacita y provoca la cicatrización (fibrosis) de la piel y de los órganos principales, como los pulmones (fibrosis pulmonar)1-3. La esclerosis sistémica afecta a unos dos millones de personas en todo el mundo, principalmente mujeres en la flor de la vida entre los 25 y los 55 años de edad3-5. “Detrás de los efectos externos visibles de la esclerosis sistémica, muchas personas que padecen la enfermedad también viven con afectación interna de los órganos, como la cicatrización pulmonar (fibrosis), lo que dificulta la respiración y la realización de las actividades cotidianas. Los pacientes con afectación pulmonar hacen frente a un futuro incierto, dado que la fibrosis puede ser debilitante y convertirse en potencialmente mortal”, como indica el Profesor Christopher Denton, Reumatólogo especialista en el Centre for Rheumatology del Royal Free Hospital y la University College London (Reino Unido). Esta iniciativa mundial, desarrollada por Boehringer Ingelheim, cuenta con el respaldo de organizaciones mundiales y locales de pacientes con la finalidad de ayudar a compartir estas historias únicas de pacientes. Annelise Rønnow, presidenta de la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA), señala que “las personas que viven con esclerosis sistémica no se definen por su enfermedad. Al compartir historias de personas reales, esta campaña pretende que los pacientes sean vistos como quienes realmente son. Esperamos que a través de una mayor concienciación y educación, podamos apoyar aún más a las personas afectadas por la enfermedad, de forma que puedan tener una vidas felices y plenas”. La fotógrafa de la campaña: Alison Romanczuk Los retratos de “Más allá de la esclerosis sistémica: la verdad desde dentro” capturan las personalidades únicas de las personas que padecen esclerosis sistémica. La fotógrafa y superviviente de un sarcoma, Alison Romanczuk, explica cómo abordó el proyecto,“siempre hay más debajo de la superficie y quiero invitar a las personas a que vean más allá del aspecto físico. A pesar de que la identidad y la imagen corporal son temas importantes en mi trabajo, soy muy curiosa y quiero dar vida a las personalidades y las historias a través de los ojos”. La fotógrafa espera que estas nuevas fotografías “creen conciencia sobre la enfermedad y muestren la verdadera cara de estas personas radiantes e inspiradoras”. Boehringer Ingelheim en la ES con EPID La esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara y grave que se caracteriza por el engrosamiento y la cicatrización del tejido conjuntivo de varios órganos del cuerpo1-3. Su diagnóstico es difícil debido al gran número de sistemas de órganos afectados y a que sus síntomas son similares a los de otras enfermedades autoinmunitarias2,3. La esclerosis sistémica afecta a unos dos millones de personas en todo el mundo, principalmente mujeres en la flor de la vida entre los 25 y los 55 años de edad3-5. Casi todas las personas con esclerosis sistémica presentan endurecimiento y engrosamiento de la piel. La enfermedad también puede provocar cicatrización en los pulmones, el corazón y los riñones, lo que puede ser debilitante y convertirse en potencialmente mortal1-3. Cuando la enfermedad afecta a los pulmones, y provoca cicatrización en última instancia, se denomina enfermedad pulmonar intersticial asociada a esclerosis sistémica6 (ES con EPID). Hasta un 90 % de los pacientes puede desarrollar algún grado de enfermedad pulmonar intersticial. La dificultad para respirar y llevar a cabo las actividades cotidianas son síntomas frecuentes de la ES con EPID7. La afectación pulmonar, como la EPI, es la causa principal de muerte entre las personas con esclerosis sistémica8. No hay tratamientos autorizados para la enfermedad pulmonar intersticial asociada a esclerosis sistémica que actúen de forma eficaz sobre la fibrosis subyacente o que influyan en la evolución todavía desconocida de la enfermedad, lo cual afecta a muchos pacientes que los necesitan desesperadamente. Como líder en el ámbito respiratorio, Boehringer Ingelheim está comprometida con la transformación de las enfermedades pulmonares que producen fibrosis, desde las enfermedades mortales hasta las enfermedades crónicas y tratables. “Esta campaña refuerza nuestro compromiso con las enfermedades pulmonares porque una de nuestras principales preocupaciones es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen FPI o EPOC, en línea con nuestra responsabilidad con el progreso en el tratamiento de las enfermedades respiratorias”, declara el Dr. Holger Hellermann, Director Médico de Boehringer Ingelheim España. Como parte de este compromiso, Boehringer Ingelheim está reclutando actualmente a pacientes para participar en el estudio SENSCIS™ – (Seguridad y eficacia del nintedanib en la esclerosis sistémica [Safety and Efficacy of Nintedanib in Systemic SClerosIS]), el estudio a mayor escala hasta la fecha en personas con esclerosis sistémica que también han desarrollado enfermedad pulmonar intersticial (ES con EPID). Para más información, visitar https://www.boehringer- ingelheim.com/respiratory/ssc-ild Referencias: 1. Solomon JJ, Olson A L, Fischer A, et al. European Respiratory Update: Scleroderma lung disease. Eur. Respir. Rev. 2013;22:127,6-19. 2. Denton CP, Khanna D. Systemic sclerosis. Lancet. 2017 Apr 13. 3. University of Michigan Scleroderma Program. What is Scleroderma? Disponible en: www.med.umich.edu/scleroderma/patients/scleroderma.htm. Consultado: junio de 2017. 4. Scleroderma Foundation. What is scleroderma? Disponible en: www.scleroderma.org/site/PageNavigator/patients_whatis.html#.VhgSaPl Viko. Consultado: junio de 2017. 5. Herzog EL, et. al. Review: Interstitial Lung Disease Associated With Systemic Sclerosis and Idiopathic Pulmonary Fibrosis: How Similar and Distinct? Arthritis & Rheumatology. 2014;66:1967-78. 6. Silver, et al. Management of Systemic Sclerosis-Associated Interstitial Lung Disease (SSc-ILD). Rheum Dis Clin North Am. 2015; 41(3): 439-57. 7. University of Michigan Scleroderma Program. Lung Involvement. Disponible en: https://www.med.umich.edu/scleroderma/patients/lung.htm. Consultado por última vez en junio de 2017. 8. Vega CP, Solomon JJ,Brown KK, et al. Management of interstitial lung disease in systemic sclerosis. Int. J. Clin. Rheumatol. 2011;6(5),503-15.

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