El primer “Atlas de la Urticaria Crónica en España”: Objetivos y propuestas

La Asociación de Afectados por Urticaria Crónica (AAUC) ha elaborado el primer “Atlas de la UC en España” con el objetivo de impulsar un cambio de modelo de la atención sanitaria de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes y proponer cambios que ayuden a los profesionales sanitarios en el manejo de la patología.

El primer “Atlas de la Urticaria Crónica en España”: Objetivos y propuestas

La Asociación de Afectados por la Urticaria Crónica (AAUC) junto con Novartis, han elaborado y publicado el primer “Atlas de la Urticaria Crónica en España”. El objetivo de este documento, revisado por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) es evaluar el impacto psicoemocional en los pacientes que sufren urticaria crónica (UC). Asimismo, se pretende conseguir un cambio del modelo de atención al paciente que mejore su calidad de vida. Esto pasaría por la propuesta de priorizar las necesidades de los afectados mientras se maneja la enfermedad.

Atlas urticaria crónica

El rostro es una de las zonas en las que se manifiesta la urticaria.

La Urticaria Crónica (UC)

La urticaria crónica es una enfermedad crónica inflamatoria, uno de los trastornos de la piel más comunes. Afecta a un 0,6 % de la población, con una prevalencia ligeramente mayor en mujeres. Se manifiesta con la aparición recurrente de ronchas pruriginosas que causan picor con o sin angioedema (hinchazón). Cuando surge, suele hacerlo de forma diaria durante, como mínimo, seis semanas.

El “Atlas de la Urticaria Crónica”, elaborado a raíz de distintas encuestas a pacientes de la enfermedad en 39 hospitales españoles, se divide en varias partes, desde el estado de la cuestión hasta las propuestas de mejora de la atención sanitaria a pacientes de UC.

Impacto de la UC en la calidad de vida

Además de la afectación física que la UC produce en quienes la sufren, esta enfermedad afecta negativamente a la calidad de vida de los pacientes. En el atlas se aborda la patología desde todos los ámbitos: el bienestar emocional, el desempeño de las actividades de la vida diaria, las relaciones interpersonales, la calidad del sueño y el desempeño de la vida laboral. Se plantean distintas soluciones para poder hacer un abordaje multidisciplinar del trastorno y que el impacto emocional sea el menor posible.

Objetivos del “Atlas de la Urticaria Crónica”

El proyecto tiene como objetivo central mostrar el impacto de la UC en España para poder impulsar un cambio en la atención sanitaria para los pacientes. De manera más concreta, se han contemplado distintos objetivos específicos:

• Realizar una descripción del perfil sociodemográfico de los pacientes de urticaria crónica en España
• Identificar la situación actual de dichos pacientes en relación con el diagnóstico, la atención y el tratamiento de la patología.
• Evaluar el impacto económico de la enfermedad.
• Identificar las necesidades no cubiertas de los pacientes de UC para su abordaje y manejo integral.
• Evaluar el impacto de la enfermedad en la vida diaria de los afectados: situación laboral, social y en las relaciones personales.
• Apuntar propuestas de mejora para la atención de la urticaria crónica desde una perspectiva multidisciplinar.

Resultados del estudio

Los datos han sido extraídos de la encuesta realizada a pacientes de urticaria crónica en 39 hospitales españoles en el año 2020.

Perfil de la persona con urticaria crónica

El perfil sociodemográfico de la persona que sufría UC correspondió al de una mujer (en el 73,7 % de los casos) laboralmente activa (61,1 %) que vivía acompañada (85 %) por una media de 2,27 personas y que no estaba asociada a ninguna entidad de pacientes de UC. En cuanto al perfil clínico, no tenía ningún grado de discapacidad reconocido en un 97 % de los casos, había sido diagnosticada de UC espontánea (61,5 %), la cual se mantenía controlada.

¿Qué pasa cuando nos dan el diagnóstico?

Los profesionales que suelen diagnosticar la enfermedad son dermatólogos en un 49,2 % de los casos y alergólogos en un 38,6 %. En un 6,7 % lo hizo un médico de Atención Primaria y en un 1,7 % un médico de urgencias. Los sentimientos que tienen lugar una vez recibido el diagnóstico suelen ser la esperanza (24,2 %), la incertidumbre (27,4 %), la tristeza (23,9 %), el nerviosismo (22,3 %), la resignación (20,7 %) y la desesperación (18,3 %). Tras los resultados del estudio, es posible afirmar que el diagnóstico de la enfermedad conlleva un alto impacto emocional de los pacientes. Así, la autoestima y el descanso son los ámbitos que más afectados se ven.

Un diagnóstico tardío de la UC tiene un gran impacto emocional.

 El “Atlas de la Urticaria Crónica” recoge una serie de propuestas para la mejora de la atención sanitaria en pacientes de UC.

En primer lugar, se desea obtener un diagnóstico precoz. Para ello, se propone definir la ruta asistencial de la enfermedad que garantice la correcta derivación de las personas con UC por los diferentes niveles asistenciales del circuito sanitario. También se desea formar a los profesionales de urgencias y atención primaria de manera específica en materia de dermatología y alergología, así como dotar al ámbito ambulatorio de especialistas. Otras propuestas pasan por crear unidades de UC en los hospitales y reforzar la comunicación entre los profesionales y los pacientes de la enfermedad. Por último, se pretende abordar el ámbito psicosocial y emocional de la UC, por lo que se desea dar una educación sanitaria a los pacientes, garantizarles el servicio de atención psicológica en el sistema público de salud y seguir identificando sus necesidades.

Conclusiones principales

Debido a que uno de los objetivos centrales del atlas era analizar el impacto psicoemocional de la enfermedad en sus pacientes, se otorgó mucho valor a los factores que pudieran empeorarlo.

Conclusiones sobre el impacto psicoemocional de la UC: En primer lugar, se ha consensuado que un diagnóstico precoz de la urticaria crónica implica una reducción del impacto emocional. Actualmente, según los datos extraídos de la encuesta, se tarda una media de tres años en diagnosticar la patología. También se ha puesto en valor que el tipo de tratamiento y de UC, así como el tratamiento que se emplee inciden en la respuesta emocional de la persona que la padece.

Conclusiones sobre las consecuencias directas de la UC:

El estudio cuyos datos han facilitado la publicación del “Atlas de la Urticaria Crónica en España” demuestran que el ocio y el descanso son las dos áreas de la vida diaria que registran un mayor impacto de la enfermedad.

Satisfacción con la información recibida sobre la enfermedad:

Por último, se concluye con que los pacientes consideran muy positiva la información que reciben sobre la urticaria crónica, aunque existe margen de mejora. Casi todos los participantes del estudio observacional han demostrado satisfacción, pero uno de cada cuatro siente que no cuenta o ha contado con la información necesaria sobre la enfermedad y no puede manejarla adecuadamente. Para ello, los expertos recomiendan crear programas de educación sanitaria dirigidos a favorecer el autocontrol de la enfermedad.

Fuente: https://efesalud.com/