Introducción
Overview of needs and preferences of patients in AD care.
Needs and preferences regarding several topics withing
three main aspects of AD care were identified
La dermatitis atópica (DA) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel, caracterizada por un curso recidivante y remitente. Se sabe que los síntomas relacionados con la DA, como el picor, el dolor y el insomnio, tienen un gran impacto en la calidad de vida. Una mejor aceptación y reconocimiento de la carga emocional y psicológica asociada a la DA son algunos de los deseos más importantes de los pacientes con DA.
El tratamiento de la DA se centra en la farmacoterapia, que suele comenzar con un tratamiento tópico que incluye emolientes, corticoesteroides tópicos e inhibidores de la calcineurina. Hasta hace poco, el tratamiento de los pacientes con DA de moderada a grave se limitaba a la fototerapia o a los inmunosupresores sistémicos convencionales.
Sin embargo, el número de opciones terapéuticas a disposición de los médicos se incrementaron en los últimos años de manera rápida. Al mismo tiempo, las preferencias, normas y expectativas de los pacientes se transforman y desempeñan un papel cada vez más importante en el proceso de toma de decisiones terapéuticas.Se evaluaron las experiencias, necesidades y preferencias en relación con temas específicos (por ejemplo, autonomía, influencia de los medios de comunicación [sociales], influencia en la vida familiar o impacto financiero), sobre todo entre adolescentes o padres de pacientes pediátricos con DA. Sin embargo, se necesita una visión completa de todos los aspectos de la atención actual de la DA para adaptar la atención de la DA a las necesidades de los pacientes, sobre todo en tiempos de muchas terapias emergentes. Por lo tanto, el objetivo de este estudio fue explorar las necesidades y preferencias de los pacientes en relación con la atención de la DA.
Métodos
Se realizó un estudio cualitativo consistente en tres grupos focales para conocer en profundidad las opiniones de los pacientes sobre la atención a la DA. La investigación cualitativa es adecuada, ya que se centra en las interpretaciones, más que en la cuantificación de las creencias, emociones, comportamientos e interacciones de los pacientes en la vida diaria. Además, el proceso interactivo y dinámico de los grupos focales permite identificar y clarificar los puntos de vista de los pacientes, lo que da lugar a una información más rica y diversa en comparación con las entrevistas individuales. Este estudio de grupos focales se diseñó y se presenta de acuerdo con las recomendaciones del SRQR (Estándares para Reportar Investigaciones Cualitativas).
Entorno del estudio y participantes
Este estudio se llevó a cabo en el Centro Médico Universitario Erasmus MC (hospital académico). Se utilizó un muestreo intencional para obtener una muestra variable de pacientes con DA en términos de edad, sexo y experiencias terapéuticas. Los pacientes seleccionados se reclutaron en la consulta externa del Erasmus MC y el Maasstad Hospital (hospital general, Rotterdam) y recibieron un folleto informativo del estudio. Los pacientes podían inscribirse al ponerse en contacto con los investigadores. Se les ofreció un vale de 40 euros por participar. Tras incluir tres grupos focales con un total de 20 participantes (6-8 participantes por grupo focal), se concluyó que se alcanzó la saturación de datos y finalizó el reclutamiento de participantes.
Recopilación de datos
Antes del inicio de los grupos focales, los pacientes dieron su consentimiento informado por escrito y completaron un cuestionario de características del paciente. Después de asegurar de que todos los participantes se sintieran capaces de compartir sus puntos de vista y experiencias, se iniciaron los grupos focales, estructurados por una guía temática (ver Recurso en línea 1), que se basó en las experiencias, la literatura y las pautas terapéuticas de los investigadores. Las discusiones se moderaron por un facilitador experimentado de grupos focales (ML o SE) y un médico con experiencia amplia en el tratamiento de pacientes con DA, pero que no participó en la atención directa de los pacientes de los participantes (LW). Todos los grupos focales se grabaron en audio y transcribieron palabra por palabra.
Análisis de los datos
Las transcripciones se analizaron con Nvivo versión 12 plus. Se aplicó un enfoque inductivo al análisis de datos mediante varias fases de codificación (guiadas por un libro de códigos) combinadas con la técnica de comparación constante (comparación de conceptos emergentes con nuevos datos y entre grupos). En primer lugar, un investigador (LW) leyó las transcripciones y las resumió a grandes rasgos para obtener una comprensión holística de los grupos de discusión. A continuación, un investigador (LW) codificó las dos primeras transcripciones (es decir, por separado y línea por línea) y otro (ML) las revisó de forma independiente. El resultado es una lista de códigos no estructurados. Mediante la codificación axial se obtuvieron conceptos de relevancia más abstractos y estructurados. Al utilizar este esquema de codificación estructurada, se codificó la transcripción del tercer grupo focal (LW) y se comprobó de forma independiente (SE). No surgieron nuevos conceptos durante la codificación del tercer grupo focal y se alcanzó la saturación de datos. Los conceptos identificados y sus subcategorías se discutieron durante varias reuniones multidisciplinares (psicólogo, dermatólogo y estudiante de doctorado) del equipo de investigación. El resultado es una visión general de las necesidades y preferencias básicas dentro de tres aspectos centrales de la atención a la DA (véase la Fig. 1).
Resultados
Características de los pacientes
La Tabla 1 y el Recurso en línea 2 proporcionan las características y datos demográficos de la muestra.
Necesidades y experiencias de los pacientes en la atención de la DA: un enfoque adaptado al paciente
Se identificaron varias necesidades y preferencias en tres aspectos principales de la atención a la DA (Fig. 1): consultas con los fisioterapeutas, organización de la atención a la DA y proceso de toma de decisiones terapéuticas. Estas necesidades y preferencias se describen con detalle a continuación. Se pueden encontrar citas ilustrativas adicionales en el Recurso en línea 3. La necesidad de un enfoque adaptado al paciente surgió como un tema general en todos los aspectos de la atención de la DA. Los pacientes hicieron hincapié en la necesidad de tener más en cuenta las características de los pacientes y sus necesidades y preferencias personales en la atención a la DA.
Necesidad de reconocer el impacto físico y emocional de la DA
Los pacientes señalaron que los médicos a veces subestiman el gran impacto que tiene la DA en el bienestar físico y emocional. Los pacientes hicieron hincapié en la necesidad de un mayor reconocimiento de la carga total y el patrón crónico de su enfermedad. Recibir empatía y ser tomado en serio se consideraron aspectos cruciales en la atención de la DA.
“En el momento en que le dices a tu médico que es un problema real en tu vida, que te consume todo, y tu médico responde “bueno, no es para tanto”, sientes como una bofetada en la cara. Es como una bofetada en la cara” - grupo de discusión (GF) 1
Los pacientes identificaron la necesidad de que los médicos presten especial atención a ciertos sentimientos (por ejemplo, vergüenza, soledad, estrés y miedo) y comportamientos (por ejemplo, evitar las relaciones sociales y dormir mal) asociados a la DA. Los pacientes prefieren que su médico tome la iniciativa de hablar sobre el impacto de la enfermedad, ya que a menudo se sienten incómodos al hacerlo ellos mismos (por ejemplo, debido a las apretadas agendas de los médicos).
Necesidad de aumentar el papel de los pacientes en la determinación del impacto de la enfermedad
Los pacientes mencionaron que los médicos deberían tener en cuenta que la consulta es sólo una instantánea, lo que complica la evaluación de una enfermedad recidivante. Los pacientes destacaron la necesidad de poder mostrar el eccema en su peor momento, para lo que utilizan herramientas como anotar los síntomas o fotografiar las lesiones durante las exacerbaciones. Sin embargo, si se habla de la gravedad de su enfermedad en épocas de remisión, a menudo se sienten ignorados.
“La DA no sólo se siente como una lucha contra tu propio cuerpo, sino que también es una lucha para que te tomen en serio y para demostrar que tienes derecho a determinadas terapias en lugar de que te manden a casa con otra pomada.” - GF 3
Los pacientes expresaron la necesidad de aumentar el papel de los pacientes en la determinación del impacto de la enfermedad. La mayoría de los pacientes estuvieron de acuerdo en que el médico tratante es responsable de la evaluación de la situación médica (por ejemplo, dar instrucciones, discutir opciones de tratamiento y pruebas de laboratorio). Sin embargo, la dermatitis atópica no termina al salir de la consulta, y los pacientes indicaron que ellos mismos son responsables de evaluar el impacto de la enfermedad en la vida diaria. Por ello, los pacientes destacaron que sería de agradecer que el médico respetara su autonomía a la hora de evaluar el impacto en su vida diaria.
Un enfoque personal y una comunicación adecuada son esenciales para una buena relación médico-paciente
Los pacientes indicaron que la relación entre el paciente y el médico desempeña un papel importante en la calidad percibida de la atención de la DA. Los pacientes prefieren un enfoque personal y quieren que su médico esté familiarizado con su situación, sin hacerles sentir como “uno de tantos”. Aunque los pacientes prefieren las consultas repetidas con el mismo médico, creen que un cambio de médico no perjudica en la calidad de la atención siempre que la colaboración y la comunicación entre los médicos sea buena. En cuanto a la comunicación, los pacientes destacaron la importancia de que los médicos escuchen de verdad su historia y les hagan sentir cómodos.
“Me siento muy bien al momento en que mi médico se toma tiempo para mí, porque mis experiencias con médicos anteriores eran del tipo “aquí tienes tus pomadas, buena suerte”. - GF 2
Según los pacientes, unos signos sencillos, como el tacto visual, que los médicos se presenten en la primera consulta y que pregunten a los pacientes sus preferencias en cuanto a la atención de la DA (es decir, desde la amplitud de la información hasta el tipo de tratamiento que prefieren) pueden facilitar el establecimiento de una relación adecuada. Además, los pacientes indicaron que es muy importante que los fisioterapeutas se adapten al nivel comunicativo del paciente, por ejemplo, hablar en términos sencillos, dedicar tiempo a explicar y preguntar si tienen alguna duda.
La organización de la atención a la DA
Necesidad de atención psicosocial y médica de apoyo
Los pacientes indicaron que necesitaban más atención de apoyo psicosocial y médica de umbral bajo. Los pacientes entienden que el tiempo del médico es limitado y aceptan que otros profesionales sanitarios les presten estos cuidados adicionales. Los pacientes mencionaron que las enfermeras especializadas podrían proporcionar cuidados de apoyo iniciales mediante atención adicional y tiempo para preguntas.
“Un médico tiene un tiempo limitado durante una consulta, lo entiendo, pero a veces te sientes muy mal y con mucha picazón, y todo lo que eso conlleva. Es un problema real y se siente como una desventaja. En situaciones como esta, sería muy apreciada una cita adicional con una enfermera que tenga tiempo para escuchar su historia, que esté en estrecho contacto con su médico y que pueda discutir cualquier consideración importante.” – GF2
Sin embargo, la necesidad de un apoyo psicosocial más profundo proporcionado por un psicólogo o terapeuta varió entre los pacientes. Los pacientes indicaron que esta necesidad debería identificarse durante sus consultas y que el apoyo debería estar accesible al ser necesario. Los pacientes experimentaron que conseguir una cita con un psicólogo suele requerir tiempo y trabajo por su parte. Por lo tanto, sería muy apreciado que se les refiriera de manera directa a un psicólogo o terapeuta, en particular a uno con experiencia en enfermedades cutáneas. Además, los pacientes a menudo informaron de experiencias positivas con el apoyo de las asociaciones de pacientes y el contacto entre iguales. Por ello, consideraron que sería útil proporcionar información adicional sobre estas asociaciones en los hospitales y otras instituciones sanitarias, ya que muchos pacientes podrían no ser conscientes de la existencia de estos grupos.
Necesidad de un acceso rápido a la atención sanitaria en la DA
Según los pacientes, la atención de la DA no siempre es de fácil acceso durante los brotes de la enfermedad. Los pacientes experimentaron que el calendario de consultas estándar no siempre es adecuado debido a la fluctuación de la gravedad con el paso del tiempo. Por ello, expresaron la necesidad de un acceso rápido a la atención de salud al presentar un brote de la enfermedad, para optimizar el tratamiento e inducir la remisión lo antes posible. No manifestaron preferencia por un dermatólogo o, por ejemplo, una enfermera especializada en particular. Sin embargo, los pacientes mencionaron varios factores que complican este proceso; les resulta difícil ponerse en contacto con su médico, y el personal no médico (por ejemplo, el personal administrativo que atiende las llamadas telefónicas) no es capaz de comprender o evaluar la gravedad de sus reagudizaciones.
“Mi médico me dice: “Llámanos si empeora”. Y al hacerlo, el asistente me dice que mi médico no está disponible, pero que puedo consultar por teléfono. Bueno, eso lleva alrededor de tres días y al poder hablar con mi médico, mis síntomas se redujeron”. - GF 1
Según los pacientes, unas instrucciones claras en la consulta inicial sobre qué hacer en caso de exacerbaciones y una relación médico-paciente adecuada y personal podrían facilitar un acceso rápido a la asistencia.
El proceso de toma de decisiones terapéuticas
Necesidad de información adecuada, comprensible y adaptada a cada caso
Los pacientes indicaron que recibir información adecuada y comprensible es crucial en la atención a la DA. Esta información debería adaptarse a cada paciente, ya que algunos prefieren una información exhaustiva, mientras que otros prefieren una visión general más concisa.
Los pacientes destacaron varios aspectos del contenido de esta información que eran cruciales para ellos. En primer lugar, los pacientes mencionaron que están más motivados para seguir el tratamiento al conocer los principios activos. Por lo tanto, los pacientes necesitan una mejor información sobre la enfermedad. En segundo lugar, a los pacientes les gustaría recibir información sobre las distintas opciones de tratamiento, su mecanismo de acción y los posibles efectos secundarios. Esta información debería adaptarse a la situación y las preferencias de cada paciente. Además, los pacientes preferían ser informados sobre los posibles pasos siguientes en el proceso de tratamiento. Afirmaron que saber que existen otras opciones disponibles en caso necesario les tranquiliza. En tercer lugar, la información sobre posibles influencias externas en su enfermedad, como la influencia de la nutrición, el clima y las alergias, así como recomendaciones prácticas (por ejemplo, productos para el cuidado diario de la piel) serían muy apreciadas. Por otro lado, los pacientes indicaron que repetir consejos básicos (por ejemplo, consejos para una exposición limitada al agua) les resulta muy molesto, ya que consideran que ya “superaron esa etapa”, lo que subraya la necesidad de una información continua adaptada al paciente.
“Siempre oigo los mismos consejos: “No te duches con demasiada frecuencia, ni con agua demasiado caliente ni durante demasiado tiempo; no uses jabón”. Es tan molesto oír esto por octava vez...”-GF 2
Los pacientes creen que la subexposición de temas específicos (por ejemplo, influencias nutricionales) en las guías basadas en la evidencia utilizadas por los médicos podría relacionarse con la falta de pruebas. Aunque los pacientes entienden que puede haber una falta de pruebas científicas en la información sobre estos temas en Internet, agradecerían que los médicos comprendieran su búsqueda de información adicional. En este contexto, un foro en línea supervisado por médicos tendría un valor añadido. Las reuniones organizadas por las asociaciones de pacientes también se consideraron a menudo muy informativas. Además, los pacientes consideraron positivo tener la posibilidad de acceder a su expediente médico digital.
Diferentes opiniones sobre el papel preferido del paciente y el médico
Las opiniones de los pacientes varían en cuanto al papel preferido del médico y del paciente en el proceso de toma de decisiones. Algunos pacientes prefieren tener un papel protagonista y quieren que su médico les informe sobre las distintas opciones de tratamiento, lo que da lugar a un proceso de toma de decisiones interactivo. Según estos pacientes, es esencial disponer de tiempo suficiente para leer y considerar la información proporcionada. Esta autonomía mejoraría la toma de decisiones compartida y reduciría la sensación de “ensayo y error” que experimentan algunos pacientes.
“Prefiero que sea una interacción entre mi médico y yo, en la que yo también pueda opinar. Me conozco mejor que nadie y me informo sobre terapias específicas” -GF1
Otros pacientes prefieren que sus médicos sean los protagonistas, ya que consideran que tienen una mejor visión general de su situación y de las opciones de tratamiento.
“A menudo me siento como “Bueno, usted es el profesional, así que dígame qué es lo mejor””-GF2
En general, los pacientes afirmaron que los médicos deberían conocer las preferencias de cada paciente en cuanto a su papel preferido, para tomar decisiones adecuadas para cada paciente.
Factores decisivos para la elección en el proceso de toma de decisiones
Los pacientes mencionaron que varios factores desempeñan un papel importante en sus elecciones terapéuticas. La mayoría de los pacientes indicaron que están dispuestos a aceptar los efectos secundarios siempre que sean reversibles y si la terapia muestra una eficacia suficiente sobre su enfermedad cutánea y su calidad de vida. Sin embargo, otros pacientes se resisten a “crear nuevos problemas al tratar el problema inicial”.
“Siempre sobrepienso las opciones: o una cosa o la otra. Si quiero deshacerme de mi eccema, tengo que aceptar ciertos efectos secundarios.”-GF1
Los pacientes señalaron que el método y la frecuencia de administración son importantes en términos de viabilidad, y que los médicos también deberían tenerlos en cuenta. Además, los pacientes indicaron que la elección del tratamiento también depende de experiencias terapéuticas anteriores. También consideraron factores importantes las recomendaciones y expectativas del médico con respecto a opciones de tratamiento específicas.
Por último, los pacientes indicaron que los aspectos prácticos, como el tiempo y los costes del viaje, no determinan sus elecciones terapéuticas, siempre que reciban una atención de alta calidad.
La indicación de los siguientes pasos en el tratamiento de la DA debe depender del paciente
Los pacientes afirmaron que un siguiente paso en su tratamiento está indicado al ser ineficaz su terapia actual (es decir, la enfermedad interfiere de forma negativa en la vida diaria) o inapropiada (por ejemplo, debido a efectos secundarios). Establecer si está indicado un determinado tratamiento nuevo debería depender del paciente, ya que el impacto de la enfermedad en la vida diaria y los factores que contribuyen a ello difieren de un paciente a otro.
La mayoría de los pacientes declararon saber que los antecedentes terapéuticos son un factor importante para la indicación de nuevas terapias (por ejemplo, los pacientes deben haber utilizado al menos un inmunosupresor sistémico durante 4 meses para poder optar al tratamiento con dupilumab). Aunque los pacientes tienen grandes expectativas puestas en las nuevas terapias, en general están de acuerdo con el enfoque gradual recomendado si se tienen en cuenta los costes elevados. Sin embargo, creen que los médicos deberían poder hacer algunas excepciones en casos muy graves con un gran impacto en la calidad de vida, aunque los pacientes coincidieron en que hacer estas distinciones puede ser difícil.
“Si alguien sufre de verdad y ni siquiera puede salir de la cama y no puede participar en la vida cotidiana debido a su eccema, el médico debería poder saltarse algunos pasos del proceso de tratamiento” - GF 2
Además, los pacientes manifestaron que cuando un paciente se trató con un inmunosupresor sistémico sin suficiente eficacia, deberían poder escalonar más rápido a las nuevas terapias. Destacaron que esto podría evitar una carga elevada para estos pacientes.
Diferentes preferencias a la hora de establecer los objetivos del tratamiento
La mayoría de los pacientes afirman tener objetivos abstractos de tratamiento (por ejemplo, mejorar la calidad de vida), que no suelen discutir con su médico. A menudo, los pacientes no están seguros de la eficacia del tratamiento iniciado, debido a experiencias negativas con terapias anteriores. En consecuencia, se protegen de la decepción sin discutir los objetivos individuales del tratamiento.
“El médico tampoco puede garantizar que mi eccema desaparezca por completo. Así que fijarme grandes objetivos es una ilusión para mí, porque me resulta difícil saber si voy a ser capaz de alcanzarlos” -GF2
Otros pacientes mencionaron que experimentaron más orientación y motivación al establecer y evaluar objetivos individuales. Los pacientes estuvieron de acuerdo en que, al tener objetivos realistas, la evaluación posterior de estos objetivos durante las consultas es esencial.
Discusión
Este estudio cualitativo en profundidad de grupos focales reveló las necesidades y preferencias de los pacientes en relación con la atención de la DA en la era de las nuevas opciones terapéuticas. Se identificaron diversas necesidades y preferencias en relación con las consultas con los médicos, la organización de la atención de la DA y el proceso de toma de decisiones terapéuticas. La necesidad de un enfoque más adaptado al paciente es un tema general en todos los aspectos de la atención de la DA.
Con respecto a las consultas, los pacientes subrayaron la necesidad de autonomía para determinar el impacto de la DA en la vida diaria y un mayor reconocimiento de la carga de la enfermedad por parte de los médicos. Para abordar estas necesidades, podrían ser de valor añadido herramientas de apoyo para que los pacientes indiquen el impacto y el control de la enfermedad durante un periodo de tiempo más largo, como la Herramienta de Control de la Dermatitis Atópica, medidas validadas de calidad de vida relacionada con la salud o el uso de historiales médicos personales (HMP). Los pacientes también indicaron la necesidad de atención de apoyo psicosocial y médica. Los estudios que evalúan la aplicación de cuidados de apoyo para los niños con DA y sus familias revelaron resultados positivos. Aunque las intervenciones aplicadas requieren un mayor desarrollo, esto podría guiar una implementación más general de atención de apoyo.
De acuerdo con investigaciones anteriores, este estudio demostró que una relación de confianza con un enfoque personal, un médico que le escuche de verdad y la sensación de que lo toman en serio son esenciales para los pacientes que reciben atención de la DA. Ha y colaboradores afirmaron que muchos médicos sobreestiman su capacidad de comunicación, por lo tanto, podría ser útil la implementación de una mejor capacitación formal en habilidades de comunicación en el plan de estudios médicos. Una relación médico-paciente bien establecida también podría contribuir a una mayor accesibilidad a la atención de la DA durante los brotes de la enfermedad, ya que los médicos a menudo pueden determinar de manera automática la urgencia al conocer de forma directa al paciente. Sin embargo, los pacientes señalaron que tenían dificultades para comunicarse con los proveedores de atención médica al momento de necesitarlos. Se describieron varias soluciones para permitir un acceso rápido a la atención médica, incluida la atención virtual que se adoptó debido a la pandemia de COVID-19. La atención rápida y accesible mostró resultados positivos y optimizó la utilización de recursos en otras afecciones inflamatorias crónicas. Además, herramientas para el automanejo que incluyen HMP, autoevaluación de brotes y los planes escritos de acción para el eccema con orientación individualizada sobre, por ejemplo, el uso del tratamiento, demostraron ser útiles en la DA y otras enfermedades alérgicas.
Para crear un “recorrido del paciente” terapéutico que se adapte mejor a él, el proceso de toma de decisiones debe adaptarse al paciente y optimizarse mediante, por ejemplo, la consideración de la situación personal del paciente con respecto a la elegibilidad y viabilidad de las terapias, y el derecho del paciente a la autodeterminación. Los pacientes destacaron la importancia de que los médicos puedan hacer excepciones en función del paciente en las guías aplicadas, que se basan en poblaciones homogéneas. Estas excepciones son necesarias al momento en que la enfermedad interfiere mucho en la vida diaria de los pacientes. Estudios previos demostraron que, en una situación ideal, las decisiones terapéuticas deberían centrarse en el paciente, ser justas y rentables. Sin embargo, esto persiste como un reto práctico, en parte debido a la falta de información sobre la rentabilidad de las terapias recién introducidas en la práctica diaria. Los pacientes valorarían un cambio hacia criterios de indicación más centrados en el paciente, que incorporasen el impacto de la enfermedad en la vida diaria, además de los criterios actuales relativos a los antecedentes terapéuticos. Esto facilitaría la toma de decisiones “justas”, sobre todo en el caso de terapias caras. Organismos como la FDA y el NHS también promueven la atención centrada en el paciente, con un mejor acceso de los pacientes a fármacos más asequibles. Además de la atención centrada en el paciente (es decir, la atención que respeta y responde a las preferencias, necesidades y valores de cada paciente), la medicina personalizada (es decir, la adaptación de la asistencia a la información genética u otros biomarcadores del paciente) también se considera importante para lograr una asistencia individualizada. Aunque sus fundamentos son distintos y sigue sin estar claro si y cómo ambas podrían combinarse en la práctica, la medicina personalizada también podría contribuir a la flexibilidad y variabilidad individuales en las decisiones terapéuticas y a alejarse de las soluciones únicas.
En este estudio se investigó un tema contemporáneo al utilizar datos obtenidos de una muestra variable de pacientes, procedentes de un hospital general y de un hospital académico. Estos datos cualitativos se analizaron al usar múltiples fases de codificación alternadas con discusiones consensuadas dentro del equipo multidisciplinar, lo que aumentó la solidez de los resultados. Sin embargo, el diseño de este estudio no permite extraer conclusiones sobre posibles diferencias entre pacientes de distintos entornos médicos. Además de este estudio centrado en las opiniones de los pacientes, los estudios futuros que investiguen las opiniones de los profesionales sanitarios sobre diferentes aspectos de la atención de la DA podrían ser de valor añadido para optimizar aún más la atención de la DA.
Este estudio demostró que los pacientes con DA tienen diversas necesidades y preferencias en cuanto a la atención. En general, la atención a la DA debería adaptarse al paciente, otorgar mayor atención a la carga psicosocial y al mejorar el acceso a la asistencia sanitaria durante los brotes de la enfermedad. Para proporcionar una atención adaptada al paciente, las decisiones terapéuticas deben depender del paciente y debe tenerse en cuenta la interferencia de la enfermedad en la vida diaria a la hora de considerar la indicación de nuevas terapias. En el proceso de toma de decisiones terapéuticas deben tenerse en cuenta las necesidades y preferencias adicionales de los pacientes en relación, por ejemplo, con la información facilitada o la viabilidad de las terapias, y respetar su autonomía.
Centro Regional de Alergia e Inmunología Clínica CRAIC, Hospital Universitario “Dr. José Eleuterio González” UANL, Monterrey, México
Dra. Med. Sandra Nora González Díaz Jefe y Profesor
Dra. med. Gabriela Galindo Rodríguez Profesor
Dr. Luis Obeth Reyna Tobías Residente 1er Año
Dra. Alejandra Macías Weinmann Profesor
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