Nace UNiMiD, la primera asociación que aúna a las mayores organizaciones de pacientes de enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas

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Con el objetivo de dar a conocer la situación de estos pacientes, que representan el 6,4% de la población española, se ha creado UNiMiD la Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas, formada por las mayores entidades de representantes de las patologías IMID en España: ACCU España, Acción Psoriasis, ASENDHI, AUVEA, CEADE, ConArtritis, y FELUPUS.

“A pesar de la prevalencia de las enfermedades IMID, la concienciación y el reconocimiento que existe a nivel social y sanitario en torno a ellas, es aun escaso o deficiente. Para mejorar el abordaje de estas patologías y la calidad de vida de los pacientes, es prioritario que se incremente la visibilidad de estas enfermedades y se conozcan las necesidades que tenemos los pacientes, así como velar por el  acceso a terapias innovadoras en términos de equidad y seguridad”, ha declarado el presidente de UNiMiD, Julio Roldán.

En términos de impacto, las IMID pueden afectar considerablemente a la calidad de vida de las personas que la padecen. “Es necesario destacar la cronicidad de estas enfermedades, potencialmente graves y con una elevada morbilidad, que puede acotar la vida de los pacientes”, ha señalado la secretaria general de UNiMiD, Carina Escobar.

Existen alteraciones genéticas y factores de riesgo similares que justifican la existencia de varias IMID en una misma persona (las denominadas co-ocurrencias), así como la existencia de múltiples IMID en diferentes miembros de una misma familia. Por ejemplo, los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, tienen riesgo de sufrir espondilitis anquilosante 15 veces superior al de una persona que no tiene  IMID. Además, las IMID comparten también un mayor riesgo para desarrollar comorbilidades o complicaciones, derivadas de los efectos crónicos de la inflamación como diabetes, obesidad, enfermedades cardiovasculares entre otros.

Por tanto, es importante el abordaje multidisciplinar de esta patología. En este sentido, actualmente en España los itinerarios clínicos estandarizados y definidos para el manejo de las IMID son mejorables, desarrollando cada centro sus propias iniciativas. En diversas ocasiones existe una fractura asistencial en el manejo de estos pacientes, por lo que desde UNiMiD se reclama diseñar modelos asistenciales multidisciplinares para el manejo de  estas patologías por todos los especialistas involucrados.

Apoyando este tipo de itinerarios, los profesionales sanitarios han puesto de manifiesto la necesidad de este abordaje multidisciplinar eficaz y eficiente: “Consideramos que es imprescindible diseñar unidades multidisciplinarias para tratar a los pacientes con IMID y ofrecerles una atención especializada evitando múltiples visitas al hospital para acudir a los diferentes especialistas”, ha señalado el Dr. José Luis Andréu, jefe de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid.

Mujeres, niños y jóvenes, principales afectados por las IMID

El impacto de estas patologías sobre la población pediátrica también es muy relevante, puesto que afectan a más de 50.000 niños y adolescentes en España y a sus familias que requieren de apoyo para poder sobrellevar las consecuencias de la enfermedad, su tratamiento y la condición de cronicidad de la misma. “Cada día son más los niños y adolescentes con IMID  que ven dificultado su acceso a la a la educación y a la formación académica lo que puede tener un claro impacto en su desarrollo futuro”, ha advertido la secretaria general de UNiMiD.

El perfil de las personas con IMID es variable, aunque de forma general todas pueden aparecer a partir de la juventud, desarrollándose con mayor frecuencia a partir de los 40 años. “Se trata de una franja de edad en la que las personas se encuentran activas laboralmente y en las que el impacto de estas enfermedades representa una gran limitación para ellas reduciendo  en gran medida su calidad de vida”, ha recalcado la secretaria general de UNiMiD, Carina Escobar.

Además, las IMID tienen una mayor prevalencia en mujeres que en hombres: 1,5 mujeres por cada hombre. Esta diferencia aumenta en enfermedades como la artritis reumatoide y el lupus. “De ahí que sea fundamental trabajar para que las mujeres con IMID sean visibles, y no sean excluidas socialmente”, ha advertido Escobar.

Por todo ello y debido al carácter crónico de estas enfermedades, UNiMiD trabaja por fomentar la participación activa del paciente en su enfermedad a través del autocuidado y la formación para el correcto abordaje de su enfermedad. Al respecto, la secretaria general de UNiMiD recalca: “Los pacientes necesitamos estar formados en nuestra enfermedad, el cuidado de nuestra salud y en los tratamientos que nos administran para comprender en qué consisten y conocer sus efectos adversos”.

Conscientes del valor que tiene la atención integral de las enfermedades IMID, UNiMiD pone también  foco en la importancia de la implicación de los pacientes en este proceso. “Es vital la información y la formación a pacientes IMID con el objetivo de contar con pacientes conocedores de su enfermedad, responsables con el manejo y comprometidos con la atención sanitaria de calidad”, ha recalcado el presidente de UNiMiD.

UNiMiD ha lanzado su página web, www.unimid.es, que tiene la voluntad de ser referente formativo e informativo para las personas con IMID y sus familias, para que se integren en la atención asistencial, sean responsables de su propio cuidado, comprometidos y conocedores de su enfermedad, de sus tratamientos y en definitiva de su salud.

Santiago Alfonso, Vicepresidente segundo de UNIMID; Julio Roldán, Presidente de UNIMID y Carina Escobar, Secretaria General de UNIMID

Fuente: Berbés Asociados - https://www.vademecum.es/