Más de 4 mil familias sufren en Chile producto de la alergia alimentaria infantil

Fundación Creciendo con Alergias crítica falta de políticas públicas. El Gobierno trabaja en un estudio de prevalencia de niños con alergias alimentarias.

En Chile no existen cifras que den cuenta del universo de niños que padecen algún tipo de alergia alimentaria. Sin embargo, la Fundación Creciendo con Alergias atiende actualmente a 4.213 familias que tienen pequeños con algún tipo de alergia alimentaria.

Datos internacionales de la Organización Mundial de la Salud señalan que entre un 4% a un 6% de los niños de todo el orbe sufren alergias alimentarias. Si aplicamos ese porcentaje a la población infantil chilena de entre 0 a 14 años, tenemos que entre 150 mil y 230 mil niños aproximadamente podrían sufrir de esta afección. Pese a estas cifras, las políticas públicas están focalizadas en otras necesidades de la población.

Para la directora de la Fundación Creciendo con Alergias, María José Soublette, “muchas veces se ven casos de familias de jardines donde los niños con alergias alimentarias son rechazados y hay algunos jardines que han tenido buena disposición, pero la mayoría le temen a esta enfermedad desde la perspectiva de no querer involucrarse ni querer saber de qué se trata esto”.

En relación a las acciones que la fundación emprende para ayudar a los niños, Soublette destaca que “hemos tenido conversaciones con Junji y nos han señalado que tienen algunos tipos de restricciones en el reglamento sanitario, por lo que hemos hablado con algunos parlamentarios para cambiar eso y que los pacientes puedan llevar sus propios alimentos, y en términos globales avanzar hacia la inclusión de estos niños, ya sea en su formación educacional, como en su desarrollo social y su vida cotidiana”.

Finalmente, la directora señala que “en la fundación tenemos tres grande miradas: por una parte una tarea de apoyo, de contención de las familias y de poder enseñarles de qué se tratan las alergias alimentarias y poder mostrarles que nos están solos, que con un buen tratamiento pueden mejorar, y a los que no pueden mejorar mostrarles que con una buena dieta podrán llevar una vida libre de todas la complicaciones que una alergia puede generar”.

“Otra mirada desde la sociedad para que las personas entiendan que las alergias no son algo tan simple como se cree, que son una enfermedad que en algunos casos te puede llevar a la muerte y que por lo tanto hay que prestarle la atención que se requiere”, destaca y concluye que “una última mirada desde el punto de vista de las políticas públicas y exigir a las autoridades que se avance en leyes para que las alergias puedan ser cubiertas por el Estado también”.

La diputada Karla Rubilar señala algunos de los avances que lograron en los últimos ocho años que lleva trabajando en conjunto con la Fundación Creciendo con Alergias, entre los que destaca la exigencia a la Comisión de Medicina Preventiva en Invalidez (Compin) de no rechazar licencias de madres con hijos alérgicos a la proteína de la leche, o los recursos para que en marzo de este año comenzara aplicarse un estudio de prevalencia de la población infantil con alergias alimentarias, cuyos resultados estarán en marzo de 2016 y desde ahí se podrán planificar y focalizar mejor los recursos para las próximas políticas públicas.

Pese a los avances, para la parlamentaria aún queda mucho por hacer y apunta sus críticas al Gobierno, “porque a pesar del compromiso presidencial de incluir en el primer decreto de la Ley Ricarte Soto a la leche como alimento medicamentoso, eso no sucedió, pero estamos peleando porque se incluyan”. Estamos hablando de niños que deben consumir fórmulas alimenticias con un costo que fluctúa entre los 26 a los 33 mil pesos, y que duran entre tres y cuatro días, lo que se traduce “en un empobrecimiento importante de las familias, porque esto no es una opción es un tratamiento que se debe tomar sí o sí”.

Rubilar señala que la situación es grave porque afecta la educación preescolar de los niños, “ya que no tenemos la posibilidad de que se entregue esta alimentación en los jardines, donde rechazan a los pequeños porque tienen esta enfermedad y tampoco les permiten a los padres llevarles alimentos de afuera, entones el niño tiene que quedarse en la casa, lo que es tremendamente dramático”.

Soublette agrega que en los jardines infantiles de la Junta Nacional de Jardines Infantiles (Junji) tienen el personal adecuado, “pero no tienen los recursos para comprar estas fórmulas medicamentosas, ese es el problema, porque los niños consumen fórmulas que van desde los 25 a los 33 mil pesos y que duran entre tres y cuatro días máximo y en general los niños de jardines Junji son de escasos recursos y por lo tanto esa sería una buena medida para ayudarlos, pero la misma Junji nos ha dicho que no tienen los recursos para hacerlo”.

Otro tema que plantea la diputada es el de las sala cunas que pagan los empleadores y al respecto pretende presentar un proyecto de ley para “modificar el Código del Trabajo para exigir al empleador que disponga de los recursos que gastaría en una sala cuna, donde no reciben a estos niños, para que la madre pueda utilizar estos recursos económicos en una persona que pueda quedarse con él”.

 O por ejemplo, “cuando los niños van al cine y no pueden consumir los productos que aquí venden, pero tampoco se les permite ingresar sus propios alimentos, entonces también estamos trabajando para cambiar eso, porque lo que hoy estamos haciendo es excluir a estos niños de las cosas que otros niños pueden hacer y lo que necesitamos lograr son mejores niveles de inclusión”.

La diputada concluye que “lamentablemente esta situación esta completamente invisibilizada, alergia pareciera ser algo banal en este país, pero una alergia te puede llevar a la muerte por un shock anafiláctico”.

Avances en Junaeb

Desde la Junta Nacional de Auxilio Escolar y Becas, su director Cristóbal Acevedo destaca que “hay una muy buena noticia, porque a partir del próximo año, un tercio de nuestros establecimientos en el país, se va incluir una dieta especial para niños celíacos”.

Acevedo agrega que “esto está financiado con la Ley de Presupuestos y es un programa que se trabajó con el Inta (Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria) de la Universidad de Chile, y con esto los alumnos van a recibir una dieta libre de gluten y se les va a pasar a las familias una canasta de alimentos para que puedan preparar los alimentos en base a la dieta que corresponde. Y en un plazo de tres años todos los establecimientos van a contar con esta política”.

Sin embargo, la directora de la Fundación Creciendo con Alergias señala que “la patología de celíacos es distinta a la de los alérgicos alimentarios, por lo que estamos abogando porque esa mismo plan que se está haciendo con ellos podamos tenerlos con los alérgicos alimentarios”. Agrega que “tuvimos una buena recepción en el sentido de buscar algunas fórmulas, porque entendemos que con los alérgicos alimentarios dependen de cada paciente y muchas veces lograr una minuta acorde para un paciente particular puede ser algo más complejo, pero si nos referimos a los ocho principales alérgenos (leche, huevo, soya, maní, frutos secos, pescados, mariscos y trigo), deberíamos en conjunto con algún nutricionista poder establecer una solución”.

Para conocer detalles de toda la ayuda que presta la Fundación Creciendo con Alergias, puedes visitar su página web:http://www.creciendoconalergias.cl/

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